dinsdag 2 mei 2017

Gisteren was ik een aap


Ik neus wat rond op facebook en kijk af en toe naar het eten op het fornuis. Vandaag ben ik vroeg met koken. Ik geef mezelf een denkbeeldig schouderklopje. Goede vrouw. De twee jongsten zijn bij vriendinnetjes spelen. Liko heeft koekjes mee die ik net heb gebakken. Hij is een beetje verliefd op Evi. 
Ik heb even gewerkt, nuttige dingen in huis gedaan, belangrijke telefoontjes gepleegd en een advertentie geschreven omdat een van Kalles zorgverleners ons helaas over een paar maanden moet verlaten. Jan heeft op zolder gitaartracks voor de nieuwe "Verbraak / Van Bijnen"-cd opgenomen en heeft zooi naar het milieupark gebracht. Goede man. Gisteren was ik de hele dag in de studio om tekenfilmpjes in te spreken. Ik was het grappige, wijsneuzende aapje.
Vanuit de keukentafel hoor ik Kalle in de zorgkamer brullen. Hij heeft net zijn dagelijkse darmspoeling gekregen. Al dagen is hij tussendoor erg geprikkeld. Nóg geprikkelder dan anders. Dan wil hij niks. Helemaal niks. Geen aanraking, geen nog zo kleine beweging. In zijn hartverscheurende huilen hoor ik pijn, ongemak, wanhoop, vermoeidheid. Een schreeuw van een kapot lijfje dat we met een flinke cocktail aan medicijnen en sondevoeding bij elkaar houden. Elke dag weer. Al ruim 7 jaar.
Nu is het weer even rustig. Kalle zit bij de zorgverlener op schoot die hem al jaren kent. Die weet hoe ze hem moet vasthouden, wanneer hij een dekentje nodig heeft en wanneer juist niet. Wanneer de vernevelaar aan moet om het slijm in zijn keel een beetje los te krijgen. Ik adem een keer opgelucht door. Gelukkig. Kalle is weer éven rustig. Totdat ik hem in een flinke aanval hoor schieten. In zijn hoofd bliksemt het. Zijn ogen draaien, weet ik. Dan lijken ze onrustig een houvast te zoeken, maar vinden hem niet. Zo is het. Te vaak. Elke dag weer. Al ruim 7 jaar. Ik weet hoe strak zijn spieren dan staan. Hoe zijn gezicht verandert in een grimas. Hoe zijn lijf van de ene naar de andere kant schiet . Het snuivende geluid dat hij maakt doet me aan een raceauto denken die voorbijraast. Soms huilt Kalle na een aanval nog een keer. Met nóg meer wanhoop. Op die momenten denk ik aan de dood.
Ik zit nog steeds aan de keukentafel. In een freeze. Ik hoor mijn hartslag en luister. Geen huilen. Deze keer niet. Gelukkig niet. Op het fornuis borrelt ons avondeten.  Nola is terug van haar vriendinnetje en zingt ‚Me and my selfie’ van ‚Kinderen voor Kinderen’. Ze danst voor de spiegel. En gisteren was ik een aap.

zondag 5 februari 2017

Het groene dekentje


Toen ik in april 2009 zwanger raakte van ons eerste kind lachte het leven ons toe. We woonden net een jaar in een fijn huisje met hangmat op de veranda. Onze relatie zat in en goede flow. We hadden bewust afscheid genomen van onze coverband die lange tijd voor het grootste gedeelte van onze inkomsten had gezorgd en het mogelijk had gemaakt om elk jaar naar Amerika te reizen. Huurautootje, motelletjes, wijde landschappen, zon, wind, muziek, vrijheid. We hadden gekozen voor muziek die dichter bij onszelf stond en hadden hard gewerkt aan mijn eerste ‚echte’ cd met eigen nummers.
De zwangerschap verliep zonder complicaties. Ik voelde me sterk, vertrouwde op mijn lijf en geloofde er heilig in dat we liefhebbende, coole ouders zouden worden. Een soort moderne hippies die hun kinderen overal mee naar toe zouden nemen en alle mooie dingen met hen zouden delen. Tegen de bevalling zag ik niet op. In tegendeel. Ik verheugde me op de oerkracht die ik zou voelen en het moment waarop ons geluk compleet zou zijn.
In het derde trimester vond ik het nodig om zelf een tuinpaadje aan te leggen en een standaard voor een hangwieg te timmeren. In de avonden kon ik er uren mee doorbrengen om het internet af te struinen naar leuke kleertjes voor ‚Elvis’. Wij wisten dankzij een overtuigde echoscopiste dat het een jongetje zou worden, maar de echobeelden lieten we slechts gecensureerd zien. En 'Elvis', dat kon immers net zo goed en meisje zijn. Of zo...
Kalle 1 dag oud
Ik bestelde wollen sokjes en pakjes van een wol-zijde-mix in Duitse webwinkels. We twijfelden tussen de ene en de andere hangwieg. Ik deed dagen over de beslissing welk mutsje hem het mooist zou staan. En ik móest dat ene wikkeldekentje hebben. Lichtgroene badstof aan de buitenkant, lichtbruine aan de binnenkant. Met capuchon en heerlijk zacht. Je kon je baby erin leggen en dan de twee overgebleven hoeken over hem heen slaan. Ideaal.
Hoewel het einde van de zwangerschap en de (ingeleide) bevalling zo anders verliepen, Kalle – zoals Elvis’ eerste naam sinds de bevalling luidt – werd in dat dekentje gewikkeld. Onze liefde zat in dat dekentje. Het was veilig en warm. 
 Toen wij op 2 januari 2010 plankgas naar het ziekenhuis reden lag Kalle ook in dat dekentje. Maar nu had hij 39,4 graden koorts en voelde niets meer veilig. Op de spoedeisende hulp gingen ze meteen met hem aan de slag. Een druppeltje bloed viel tijdens het prikken op de lichgroene stof. Het donkerrood was er duidelijk op te zien.
 
Gisteren kwam ik het dekentje weer tegen. Het had lang in de kast gelegen. Het bloed hebben we er destijds zo snel mogelijk uitgewassen. Kalle’s broertje Liko en zijn zusje Nola hebben we na hun geboortes in datzelfde dekentje gewikkeld. Tenslotte kon dat stuk stof er niets aan doen dat alles zo mis was gegaan, en het was evengoed nog een mooi, warm dekentje.


Maar toen ik het gisteren voor een beetje extra warmte over Kalle’s borst en buik heen legde overviel mij de gedachte aan dat druppeltje bloed. Ik zag voor me hoe het in slow motion erop was gevallen. Ik hoorde mezelf tegen de dokter zeggen dat dat niet erg was. En ik weet nog dat ik op dat moment geen idee had dat dat druppeltje het begin van een vreselijke nachtmerrie zou betekenen die ook na ruim zeven jaar maar niet voorbij wil gaan. Een immens stuk verdriet in een klein stukje lichtgroene badstof. 



Liko (2011)
Nola (2013)


dinsdag 20 december 2016

‚The most wonderful time of the year’




De lichtjes in de kerstboom verspreiden een gezellige kerstsfeer in ons huis. Het huis dat nu al bijna een jaar van ons is en waar we zo lang naar hebben gezocht. Waar we ons steeds meer thuis in voelen. Waar Kalle’s kamer ein-de-lijk af is en waar de verzorging zo veel fijner gaat dan in ons oude huis. Oh, wat zijn we blij en dankbaar dat onze lange, veel te lange en intensieve zoektocht uiteindelijk toch heeft opgeleverd waar we op hoopten.

Huis van peperkoek
Liko komt thuis met kerstliedjes die ze op school hebben geleerd. Folders met potentiële kerstcadeau’s vallen in de bus. Het huis van peperkoek dat Liko en Nola samen met vriendin S. in elkaar hebben gezet staat nog maar net overeind. De voorgevel is reeds ten prooi gevallen aan gretige sloophandjes. Ik lees plechtig Duitse kerstverhaaltjes voor en leg uit waarom je met vijf nog geen lucifers mag aansteken.

Plannen
Kerst. ‚The most wonderful time of the year’. Voor ons zo beladen. Ja, ook na zeven jaar. Nog steeds. Nee, het slijt niet. Want het is niet af. Kalle is er namelijk gewoon en heeft het vaak niet zo fijn. Zijn spasmes verergeren waardoor hij regelmatig pijn lijkt te hebben. Zijn epilepsie is volop aanwezig. De invloed op ons dagelijks leven blijft gigantisch. Niet zo maar even iets kunnen doen. Alles moeten plannen. Plannen wijzigen als we zien dat het niet gaat. Zoals afgelopen weekend een bezoek aan een kerstmarkt die ermee eindigde dat Jan Kalle – zo hard als een plank van ongemak – op de arm door de menigte sjouwde. En ik heel illegaal met een niet blij kind op schoot op de bijrijdersstoel van onze rolstoelbus ging zitten. Snel weer naar huis.

Zeven jaar
Morgen, 21 december 2016, is het precies zeven jaar geleden. Toen begon de aardverschuiving zonder dat we hem zagen aankomen. Door iets wat of niet goed was gewassen of iets wat niet goed gaar was raakte ik besmet met een salmonellabacterie. Ik, de vegetariër. Wat het precies was? Ik zal het nooit weten.

Inleiden
Wat ik wel weet is hoe ziek ik me voelde, 37 weken zwanger van ons eerste kind en heftige darmkrampen. Een dag koorts, dagenlang nauwelijks kunnen eten. En nog zo wat dingen. Tussendoor nog even naar de deelgemeente, ‚geregistreerd partner’ worden. Ik trok het nauwelijks. Wat ik ook weet is dat het personeel in het ziekenhuis mij niet serieus heeft genomen toen ik zei: „Jullie willen mij inleiden met verdacht op preëclampsie? Maar ik kwam naar de huisartsenpost omdat ik al dagen darmkrampen heb. Dit klopt niet! Ik ben te ziek om te bevallen. Dit is niet goed.“ Voor het personeel was ik kennelijk een zeur. ‚Moeder is erg negatief, ziet bevalling niet zitten’, schreef iemand in het patientendossier. Gelukkig heb ik aangedrongen op een kweek waaruit later zou blijken welke bacterie mij zo veel last heeft bezorgd.

Bacterie
Alleen is ons de uitslag ook na herhaaldelijk informeren niet medegedeeld. Iets met tussen de feestdagen, een softwareupdate van het lab-computersysteem en het ontbreken van verantwoordelijkheidgevoel. Omdat ik zélf op de kweek had aangedrongen had kennelijk niemand de uitslag in de gaten gehouden. Terwijl hij toch wel degelijk via een arts heel officiëel was aangevraagd. Uiteindelijk dachten wij: No news = good news. Dolgelukkig gingen we naar huis, zonder te weten welke agressieve bacterie in mijn lijf zat (en nog lange tijd zou zitten) en welk gevaar deze voor ons pasgeboren kind zou vormen. Dat bleek pas dagen later, toen het te laat was. Toen de bacterie al een weg naar de hersenen van ons prachtige baby had gevonden.

Kalle (bijna 7) met groot zusje Nola (3)
Kostbare tijd
Hadden we het maar geweten. Had ons maar iemand verteld welk gevaar ik voor mijn kind had gevormd en nog vormde. Dan waren we al veel eerder naar het ziekenhuis gegaan. Bij de minste of geringste twijfel. Bij krampjes die naar ons gevoel te lang duurden. Bij huiltjes die anders klonken. Kostbare, kostbare nachtelijke uren die ik probeerde mijn baby te troosten. Slaapliedjes zingend. Onwetend. De artsen hadden uit voorzorg al veel eerder simpele onderzoekjes kunnen doen. Bloed checken op ontstekingswaarde bijvoorbeeld. Één vingerprikje dat had kunnen voorkomen dat ons kind er wel is, maar geen leven heeft.

Dosering
Toen we na een helse rit, rode stoplichten negerend, op de SEH aankwamen met een gloeiend kind, informeerden we wederom naar de uitslag. Steeds weer, bij elke nieuwe arts. Maar ook toen kregen we geen antwoord. Hoewel ze onze vraag allemaal interessant vonden. Meteen werd gesproken over meningitis, hersenvliesontsteking. Maar de antibiotika-dosering die bij dit type infectie hoort bleek achteraf veel lager dan in de landelijk gebruikte richtlijnen vastgelegd. Op de afdeling drong de ernst van de situatie niet helemaal tot het personeel door. ‚De moeder maakt het kind zieker dan het is’ zei een zuster tegen een bevriende kinderarts uit een ander ziekenhuis die snel bij Kalle is komen kijken en zich kapotschrok toen ze hem zag.

Proces
Op de dag af zeven jaar na dato begint morgen het proces tegen het ziekenhuis. Een eerste formele zitting, zonder ons. Vijf jaar lang hebben we tevergeefs geprobeerd om tot een schikking te komen. Dan maar zo. Ons kind krijgen we er niet mee terug. Maar het er zo maar bij laten zitten was en is om diverse redenen geen optie.

Kerst
‚The most wonderful time of the year’ zal het voor ons nooit meer worden. Maar natuurlijk zullen we kerst vieren. Knus bij elkaar – voor zover mogelijk met een peuter, een kleuter en een zorgintensief kind in huis... :-) Wat cadeautjes, lekker eten, kaarslicht, liedjes zingen. Kerst. Alleen dan niet gewoon, maar met een randje.