woensdag 18 maart 2015

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 3

Na zes weken ziekenhuis was er eigenlijk niets opgelost. Kalle's onrust bleef. De artsen hadden geen idee wat ze nog voor ons konden doen. Desondanks waren we zo blij om eindelijk niet meer in die benauwde kamer te zitten. We konden naar buiten. Wandelen. Ademen. Maatschappelijk werk had in gang gezet dat we thuis ondersteuning kregen door verpleegkundigen van 'KinderThuiszorg'. Kalle's eerste PGB-aanvraag was een feit. Het werd ook tijd. Helemaal alleen hadden we dit niet meer gekund.

Maar daarmee ontstond meteen een ander probleem. Ineens zaten er een paar keer per week voor ons onbekende mensen in ons niet al te groot huis. Mensen die het beste met ons voor hadden, maar ook ongevraagd adviezen gaven. Over hoe we met Kalle om moesten gaan. Over hoe we beter voor onszelf moesten zorgen. Hoe we alles 'een plekje moesten geven'. Daar kwam de mevrouw van de Shantala-massage bij die ons gespannen zoontje ook niet rustig kreeg. De interventieverpleegkundige die nogal stijfjes ouderwetse tips gaf over rust en regelmaat. De logopediste die keek hoe we de flessen moesten geven. Mijn huis was mijn huis niet meer.

Er hing niet alleen al maanden lang een zware, donkere wolk boven onze hoofden. We moesten noodgedwongen ook een deel van onze privacy inleveren. Nota bene wij. Die heel graag dierbaren in ons huis ontvangen, maar zeker niet het 'de-deur-staat-voor-iedereen-open-die-toevallig-langsloopt'-type zijn. Ons huis, ons nestje, onze veilige burcht. Alsof een aardbeving grote scheuren in de fundering heeft veroorzaakt.




Hoe heerlijk waren de momenten waarop Kalle even 'blij' was. Dat we éven konden zien dat ons leven er weer iets rooskleuriger uit kon zien. Dat we de fundering ooit weer zouden kunnen repareren.

video 
Onze zoektocht naar een oplossing ging door. Ik googelde me suf. Sprak met andere ouders. Zocht naar strohalmen. Naar ons idee dacht het ziekenhuis niet voldoende mee. Waarom duurde het zo lang voordat er weer een EEG werd gemaakt? Moesten we niet in de gaten houden hoe de epilepsie zich ontwikkelt? We wilden actie in plaats van af te moeten wachten. We wilden oplossingen in plaats van acceptatie van de ellende. Dus vroegen we een second opinion van een kinderarts/neurologe in Den Haag. Een pittige vrouw waarmee we wel een klik hadden. Ze luisterde goed, plande een volgend EEG.

Tegelijkertijd benaderden we een maag-darm-lever arts in Antwerpen. Misschien kon zij verder naar Kalle's eventuele buikklachten kijken? Ook hier voelden we ons gehoord en gesteund. Ze opperde een simpele oplossing als het weglaten van de johannesbroodpitmeel. Het leek even te helpen. Maar niet voor lang. Toch deed het ons al goed dat er zo werd meegedacht. Dat we zo werden gehoord. Deze dokter durfde ook out of the box te denken. Fijn.

Ondanks alles wilden wij er even uit. Zoals elke zomer planden we een reis naar Berlijn, naar 'opa en oma'. Enkele dagen voor ons vertrek vond de EEG in Den Haag plaats. De dokter moedigde ons aan om gewoon op reis te gaan. De uitslag zou ze ons doorbellen. Ik had er een slecht gevoel over dat ik vrij succesloos probeerde weg te drukken.

Alleen al de heenreis was een enorme uitdaging. Bij Amersfoort stapten Kalle en ik op een parkeerterrein uit de auto. Allebei jankend. Hoe moesten we dit volhouden? 700km met een ongelukkig kind. We stopten regelmatig en hielden Kalle af en toe nogal illegaal op schoot en kwamen zowaar heelhuids in Berlijn aan.

Op onze lievelingsmarkt in Berlijn ging mijn telefoon. De dokter zei de woorden die we niet wilden horen: "Het EEG ziet er niet goed uit. Kalle heeft het Syndroom van West, een ernstig epilepsie-syndroom als gevolg van zijn hersenbeschadiging." Ik had al eerder gelezen wat dit voor Kalle's ontwikkeling zou betekenen. Een onverteerbare gedachte. Hoeveel meer moest ons lieve mannetje nog doorstaan? Hoe lang konden wij het nog volhouden om hem zo oncomfortabel te zien?

Het recept voor een nieuw medicijn werd naar een Berlijnse apotheek gefaxt. Kalle werd er wat suf van, maar ook een beetje meer ontspannen. Even hadden we weer hoop. Hoop dat het mee zou vallen. Dat dit niet weer een worst case scenario zou worden. Dat het syndroom gewoon behandelbaar zou zijn en Kalle alsnog zou ontwikkelen. Hoe langzaam ook.

Als we nú kijken naar foto's of filmpjes van toen zien we zo veel meer dan we destijds wilden en konden zien. Nu zie ik zijn epileptische blik, zijn rare bewegingen. Waarom we het nog niet zagen?

We hadden er álles voor over om Kalle een fijn leven te geven. We waren strijdbaar. Ontzettend strijdbaar. Ook al betekende dat dat we voortdurend onze eigen grenzen moesten negeren. Werken na een doorwaakte nacht. Lopende zaken regelen ondanks al het verdriet.

Andere opties waren er simpelweg niet.