dinsdag 20 december 2016

‚The most wonderful time of the year’




De lichtjes in de kerstboom verspreiden een gezellige kerstsfeer in ons huis. Het huis dat nu al bijna een jaar van ons is en waar we zo lang naar hebben gezocht. Waar we ons steeds meer thuis in voelen. Waar Kalle’s kamer ein-de-lijk af is en waar de verzorging zo veel fijner gaat dan in ons oude huis. Oh, wat zijn we blij en dankbaar dat onze lange, veel te lange en intensieve zoektocht uiteindelijk toch heeft opgeleverd waar we op hoopten.

Huis van peperkoek
Liko komt thuis met kerstliedjes die ze op school hebben geleerd. Folders met potentiële kerstcadeau’s vallen in de bus. Het huis van peperkoek dat Liko en Nola samen met vriendin S. in elkaar hebben gezet staat nog maar net overeind. De voorgevel is reeds ten prooi gevallen aan gretige sloophandjes. Ik lees plechtig Duitse kerstverhaaltjes voor en leg uit waarom je met vijf nog geen lucifers mag aansteken.

Plannen
Kerst. ‚The most wonderful time of the year’. Voor ons zo beladen. Ja, ook na zeven jaar. Nog steeds. Nee, het slijt niet. Want het is niet af. Kalle is er namelijk gewoon en heeft het vaak niet zo fijn. Zijn spasmes verergeren waardoor hij regelmatig pijn lijkt te hebben. Zijn epilepsie is volop aanwezig. De invloed op ons dagelijks leven blijft gigantisch. Niet zo maar even iets kunnen doen. Alles moeten plannen. Plannen wijzigen als we zien dat het niet gaat. Zoals afgelopen weekend een bezoek aan een kerstmarkt die ermee eindigde dat Jan Kalle – zo hard als een plank van ongemak – op de arm door de menigte sjouwde. En ik heel illegaal met een niet blij kind op schoot op de bijrijdersstoel van onze rolstoelbus ging zitten. Snel weer naar huis.

Zeven jaar
Morgen, 21 december 2016, is het precies zeven jaar geleden. Toen begon de aardverschuiving zonder dat we hem zagen aankomen. Door iets wat of niet goed was gewassen of iets wat niet goed gaar was raakte ik besmet met een salmonellabacterie. Ik, de vegetariër. Wat het precies was? Ik zal het nooit weten.

Inleiden
Wat ik wel weet is hoe ziek ik me voelde, 37 weken zwanger van ons eerste kind en heftige darmkrampen. Een dag koorts, dagenlang nauwelijks kunnen eten. En nog zo wat dingen. Tussendoor nog even naar de deelgemeente, ‚geregistreerd partner’ worden. Ik trok het nauwelijks. Wat ik ook weet is dat het personeel in het ziekenhuis mij niet serieus heeft genomen toen ik zei: „Jullie willen mij inleiden met verdacht op preëclampsie? Maar ik kwam naar de huisartsenpost omdat ik al dagen darmkrampen heb. Dit klopt niet! Ik ben te ziek om te bevallen. Dit is niet goed.“ Voor het personeel was ik kennelijk een zeur. ‚Moeder is erg negatief, ziet bevalling niet zitten’, schreef iemand in het patientendossier. Gelukkig heb ik aangedrongen op een kweek waaruit later zou blijken welke bacterie mij zo veel last heeft bezorgd.

Bacterie
Alleen is ons de uitslag ook na herhaaldelijk informeren niet medegedeeld. Iets met tussen de feestdagen, een softwareupdate van het lab-computersysteem en het ontbreken van verantwoordelijkheidgevoel. Omdat ik zélf op de kweek had aangedrongen had kennelijk niemand de uitslag in de gaten gehouden. Terwijl hij toch wel degelijk via een arts heel officiëel was aangevraagd. Uiteindelijk dachten wij: No news = good news. Dolgelukkig gingen we naar huis, zonder te weten welke agressieve bacterie in mijn lijf zat (en nog lange tijd zou zitten) en welk gevaar deze voor ons pasgeboren kind zou vormen. Dat bleek pas dagen later, toen het te laat was. Toen de bacterie al een weg naar de hersenen van ons prachtige baby had gevonden.

Kalle (bijna 7) met groot zusje Nola (3)
Kostbare tijd
Hadden we het maar geweten. Had ons maar iemand verteld welk gevaar ik voor mijn kind had gevormd en nog vormde. Dan waren we al veel eerder naar het ziekenhuis gegaan. Bij de minste of geringste twijfel. Bij krampjes die naar ons gevoel te lang duurden. Bij huiltjes die anders klonken. Kostbare, kostbare nachtelijke uren die ik probeerde mijn baby te troosten. Slaapliedjes zingend. Onwetend. De artsen hadden uit voorzorg al veel eerder simpele onderzoekjes kunnen doen. Bloed checken op ontstekingswaarde bijvoorbeeld. Één vingerprikje dat had kunnen voorkomen dat ons kind er wel is, maar geen leven heeft.

Dosering
Toen we na een helse rit, rode stoplichten negerend, op de SEH aankwamen met een gloeiend kind, informeerden we wederom naar de uitslag. Steeds weer, bij elke nieuwe arts. Maar ook toen kregen we geen antwoord. Hoewel ze onze vraag allemaal interessant vonden. Meteen werd gesproken over meningitis, hersenvliesontsteking. Maar de antibiotika-dosering die bij dit type infectie hoort bleek achteraf veel lager dan in de landelijk gebruikte richtlijnen vastgelegd. Op de afdeling drong de ernst van de situatie niet helemaal tot het personeel door. ‚De moeder maakt het kind zieker dan het is’ zei een zuster tegen een bevriende kinderarts uit een ander ziekenhuis die snel bij Kalle is komen kijken en zich kapotschrok toen ze hem zag.

Proces
Op de dag af zeven jaar na dato begint morgen het proces tegen het ziekenhuis. Een eerste formele zitting, zonder ons. Vijf jaar lang hebben we tevergeefs geprobeerd om tot een schikking te komen. Dan maar zo. Ons kind krijgen we er niet mee terug. Maar het er zo maar bij laten zitten was en is om diverse redenen geen optie.

Kerst
‚The most wonderful time of the year’ zal het voor ons nooit meer worden. Maar natuurlijk zullen we kerst vieren. Knus bij elkaar – voor zover mogelijk met een peuter, een kleuter en een zorgintensief kind in huis... :-) Wat cadeautjes, lekker eten, kaarslicht, liedjes zingen. Kerst. Alleen dan niet gewoon, maar met een randje.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen